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ESAD Les Papillons (Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile) - les ouvrages à découvrir

Alzheimer : Accompagner Ceux Qu’on Aime (Et Les Autres) 

  • Auteur(s) : Colette Roumanoff
  • Editeur : J’ai Lu
  • Collection : Librio Idées

Résumé :
La maladie d’Alzheimer est complexe, déroutante, imprévisible, et on ne sait pas la guérir : elle fait peur à tout le monde. Pourtant, la première chose dont le malade a besoin (son entourage aussi) c’est d’être rassuré. Là-dessus, tout le monde est d’accord. Comment y arriver ? C’est toute la question. Colette Roumanoff est devenue experte dans l’art de dédramatiser la maladie d’Alzheimer. Avec des exemples nombreux, précis et très concrets, elle explique comment, en s’attachant à comprendre et écouter le malade, on peut répondre aux situations les plus inattendues et avancer, étape par étape, dans la prise en charge de la maladie en évitant les conflits. Et surtout continuer à vivre avec un nouvel objectif : mettre la bonne humeur au menu de chaque jour.

Biographie:
Colette Roumanoff. Diplômée de Sciences Po, auteur et metteur en scène, elle a accompagné au quotidien son mari pendant dix ans. Elle partage son expérience et sa démarche lors de conférences et avec la pièce La Confusionite, créée en 2014. Elle est déjà l’auteur du Bonheur plus fort que l’oubli (Michel Lafon 2015 ; Points 2016), a créé en 2009 le site Alzheimer-autrement.org et anime le blog Bienvivreavecalzheimer.com depuis 2013.

Le Bonheur Plus Fort Que L’oubli – Comment Bien Vivre Avec Alzheimer

  • Auteur(s) : Colette Roumanoff
  • Editeur : Micehl LAFON
  • Collection : Témoignages

Résumé :
Ce livre, qui permet de repenser la pathologie et d’avoir un nouveau regard sur les difficultés rencontrées, rendra d’immenses services aux familles, souvent atterrées par cette angoissante maladie que la médecine est impuissante à guérir. Sans compter que c’est, en plus, un immense témoignage d’amour.

Lorsque Colette Roumanoff a découvert en 2005 que son mari était atteint d’Alzheimer, elle a décidé que ” la tragédie ne monterait pas à bord de [son] bateau “. Un seul moyen pour relever ce défi : comprendre la maladie et les réactions du malade. Son mari ne se souvient pas de leur histoire ? Non, mais il sait qu’elle est ” Colette ” et ressent toute l’importance qu’elle a pour lui. ” Colette, tu es formidable ! ” Il faut savoir que la maladie est pleine de bizarreries. Daniel, par exemple, joue très bien au golf mais est incapable de s’habiller ou de se diriger seul. Au début, devant certains oublis de son mari, Colette s’irritait : à ne jamais faire ; le malade, qui fait de son mieux avec les informations que son cerveau lui donne, se sent rejeté et agressé et la relation se coupe aussitôt. Et s’il devient désagréable, c’est peut-être juste qu’il a trop chaud, mais comme il n’a pas l’idée d’enlever son pull, il se sent en danger. Le malade perd de plus en plus la capacité de s’adapter à son environnement, et à vivre seul. Il faut l’accompagner dans un mode de vie et un environnement adaptés, de manière à ce que le quotidien devienne fluide et sans à-coups.
En apprivoisant peu à peu cet Alzheimer que Colette a renommé ” la confusionite “, on peut réussir – l’expérience le prouve – à vivre, au présent, une relation heureuse.

Je parle Alzheimer: Le langage du coeur, la méthode Joëlle Thomas

  • Auteur(s) : Joëlle Thomas
  • Editeur : Thomasturge

Résumé :
Ce livre se focalise sur ce qui déroute le plus l’entourage : l’impossibilité d’établir une vraie relation et de communiquer “normalement” avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Oui, les personnes désorientées souffrent de notre maladresse et de notre ignorance à utiliser un mode relationnel qui nous permettrait d’établir une vraie communication avec eux, de les apaiser et de nous apaiser en retour. L’auteur montre, au travers de sa pratique, que la rencontre se joue à un autre niveau, là où les personnes malades deviennent des maîtres pour nous. Atteindre leur être profond, savoir les reconnaître à ce niveau-là et communiquer à ce même niveau, est une expérience rare qui nous amène à découvrir une dimension souvent ignorée de nous-mêmes. L’occasion d’élargir notre palette relationnelle là où nous évitons habituellement de nous aventurer et de nous déployer, c’est ce que peuvent nous apporter les personnes désorientées.

La maladie d’Alzheimer – A domicile – Le guide de l’aidant au quotidien

  • Auteur(s) : Nathalie Decatoire
  • Editeur : Epidaure

Résumé :
Ce «guide pratique au quotidien» a été conçu pour vous, accompagnants désireux d’améliorer l’aide que vous apportez à votre parent atteint de la maladie d’Alzheimer.

VOUS AIDER c’est :
° Reconnaître votre dévouement, votre isolement, vos ressentis, la vision que vous avez de votre parent malade.
° Vous ouvrir l’accès aux informations existantes : médicales, humaines, financières et juridiques.
° Vous apporter des savoir-faire, des savoir être, des précautions et des conseils.
° Vous permettre de comprendre, d’accepter, de changer, d’accompagner, et de prendre du répit.
° Vous proposer des tests facilement réalisables pour évaluer : votre ressenti, le degré de dépendance et les troubles psycho-comportementaux de votre parent, pour les rapporter avec fiabilité à son médecin traitant ou à la consultation spécialisée.

Ne lisez pas ce guide comme un roman, en essayant de mémoriser toutes les informations qui vous seront fournies. Choisissez plutôt de lire le passage qui vous apportera les réponses aux difficultés auxquelles vous êtes confrontés sur le moment donné.